Barn, hjerneblødning og senskader

Jeg leter litt på nettet...

Vanskelig å finne likesinnede, som har opplevd det samme som min lillegutt.

Han fikk en alvorlig hjerneblødning etter et lite og i utgangspunktet ufarlig fall, da han va 13 mnd.

Når jeg søker finner jeg kun barn som har fått det under fødsel og dem finnes det flere av.

Men i Linus sitt tilfelle hadde han jo allerede utviklet seg MASSE og lært mye. Så ble han plutselig satt kraftig tilbake og måtte bruke lang tid på hente seg inn igjen og trene seg opp.

Enda preger det hverdagen,

men det er så vanskelig å vite, når er han sliten... når trenger han mer ro?

Når er han bare generelt sliten og når er han sliten i "hodet".

Han er veldig flink til å regulere det selv og nyter ofte en stund i sofaen med teppe og en god film.

Ellers elsker han å ligge på bilmatten på rommet og bygge togbane eller kjøre småbiler.

Da er han i sin egen lille verden.

Juni 2008 - Bilde av tøffingen like før stingene skal taes.

 18 Mars 2010 - på sykehuset etter kramper

Godgutten min.

Jeg hadde en god samtale med jordmoren min på forrige kontroll, hun hadde selv en hjerneblødning men da som voksen, og daglig sliter hun med det å forholde seg til store folkemengder.

Værste hun viste i et selskap var at noen "bråkte" med bestikket.

Beste var det å kunne ha 1 til 1 samtale. Minst mulig avbrytelser og minst mulig mas og jag.

Hver kveld når han legger seg er jeg like bekymret.

2 ganger etter den alvorlige blødningen har han fått store kramper som kommer plutselig. Sammen med feber men nevrologen kunne ikke utelukke det ene eller det andre. Det var like vanlig at feber kunne utløse feberkramper som at feber kan utløse epilepsi. Heldigvis har dette hendt på dagtid begge gangene. 

Hva om det skjer om natta!!?? Evig bekymring. 

Vi har stesolid liggende og han vært på utredning. Men vanskelig å finne noe på EEG når han ikke kan ligge rolig i 20 minutter, HELT rolig. Vanskelig å gjennomføre.

Men vi får ny EEG etter et evt nytt krampeanfall.

Til daglig surrer dette inne i hodet mitt samtidig som vi har saken gående hos norsk pasientskadeerstatning. Vi har allerede vunnet i helsetilsynet og har en KNUSENDE rapport. God lesing som beviser at vi hadde rett og at INGEN gjorde noe den skjebnesvangre dagen for å redde gutten min.

NPE er jo en kamp i seg selv men vi har en advokat som hjelper oss og håper Linus kan få et så godt liv som overhode mulig! Ingen får frata gutten min det livet han fortjener, ingen får ta fra han det pga en stor sykehustabbe.

Flere som kjenner seg igjen eller kjemper en slik kamp som kunne tenke seg og dele noen ord med meg? eller kjenner du noen med et barn som har hatt en hjerneblødning?

Hvordan arter hverdagen seg i ettertid?

Ha en flott dag alle sammen.

Her regner deg, jeg har sovet lenge (ikke helt i form), fyrer i ovnen. Skriver noen tanker på bloggen og skal straks hente barna. Skal bare gjøre unna noe husarbeid her så det blir koselig for dem å komme hjem.

Klem fra Cathrine